Miért tette közzé a fogalmazást?

 

Az egyik ok az, hogy ez egy nagyon jól sikerült írás, a másik pedig maga a téma. Még ősszel készült az iskolában meghirdetett pályázatra, amelyben a családdal kapcsolatos sok közül választották ki a legjobban sikerülteket, amik aztán megjelentek az iskola által kiadott díszkönyvben is. Nagyon büszkék voltunk, hogy a fiam fogalmazása a díjazottak között szerepelt, és belekerült a könyvbe is. Ennek ellenére nem tettem volna közzé, ha nem az autizmussal élő öccséről, és a kapcsolatukról szólt volna. Aznap reggel a számítógép előtt ülve, egy hasonló témával foglalkozó cikket olvastam, rendrakás közben pedig megtaláltam a fogalmazás piszkozatát. Ezután fogant meg bennem a gondolat, hogy az írás erre az oldalra kívánkozik.

 

Amikor közzétette az interneten a fia írását mire számított?

 

Amikor az „Autista a tesóm” oldalon közzétettem a fogalmazást, azt gondoltam, hogy egy viszonylag szűk réteg fogja elolvasni és értékelni. Jómagam is szívesen olvasok cikkeket e témában és sok esetben tanulok belőlük valamit, erőt adnak, vagy egyszerűen csak meghatnak. Sok sors, élet, családok problémái és örömei, hasonlóak, mint a mieink.

 

Egy 11 éves kisfiú írása a testvéréről:

 

Én és a kisöcsém

Ez a történet két kisfiúról szól, akik teljesen mások. Az egyik nem átlagos, nem beszél vissza a szüleinknek, nem veszekedik, nem beszél csúnyán, nem rosszalkodik. A saját világában él. A másik, a bátyja, aki átlagos, néha visszabeszél, veszekszik, csúnyán beszél és rosszalkodik. A világnak él. Én és a kisöcsém. Erről szól a sztori.
Visszaemlékszem kicsi koromra, mikor úgy vártam, hogy az öcsém már akkora legyen, hogy játszhassak vele. Aztán nem így lett. A maga módján mindig baba maradt, csak én leszek egyre nagyobb és tapasztaltabb. Régebben nem sokat törődtem vele, legfeljebb sajnáltam magam, hogy autista testvérem van, és csak akkor vettem tudomást róla, ha hozzányúlt a játékaimhoz, vagy zavart a mesenézésben. Aztán valami megváltozott. Persze nem lettem angyal és most is idegesít, ha az utcán minket bámulnak miatta, mert hangos ugrabugrálásával magára vonja a figyelmet, de már másképp látom őt és a kapcsolatunkat. Álmoshoz nagyon nehéz közel kerülni és mégis könnyű. Ez azt jelenti, hogy magával szeret a legjobban lenni, egyedül játszik és zavarja, ha bárki az ő világához közel merészkedik. Mintha figyelmeztetne minket, hogy kár energiát pocsékolni abba, hogy megértsetek, hiszen nem érthettek, mert másképp működöm, mint ti. Mégis szeretik őt az emberek, mert gyakran mosolyog, jókedvű, elégedett magával, és mindenkit úgy fogad el amilyen. Amit csinál, teljes átéléssel csinál, beleadja szívét-lelkét. Egyedül van, de mégsem magányos, és a maga módján ragaszkodik emberekhez, így hozzám is. Sokáig egy szobában voltunk és én kértem, hogy így legyen. Most már elég nagy vagyok, és apuék is úgy gondolták, hogy már jobb, ha külön vagyunk. Egyébként ugyanazokat a műsorokat nézzük a TV-ben, csak az a különbség, hogy neki a stáblista és a vége főcímdal a kedvence, míg én a történetet jobban élvezem. Nem beszél. Illetve nem sokat, és inkább úgy, mint egy papagáj. Szeret kifejezéseket utánozni, például a kedvenc meséiből, amiket aztán az adott helyzetben visszaad. Például amikor azt hitte, hogy eltűntünk és hiába hívott minket. Aztán anya mit sem sejtve előkerült a szobából, Álmos csípőre tette a kezét és mondta: „Ezt a viselkedést meg fogom torolni!” idézte a Mézga család kalandjaiból. Vagy sokáig így kért inni: „Kaphatnék egy korty italt?”- a Gumi macikból. Álmos nyolc éves, speciális iskolába jár, amit nagyon szeret. Tulajdonképpen mindenhol szeret lenni, talán csak orvosnál nem. Na, ebben a dologban hasonlítunk! Szóval elvoltunk a magunk módján. Aztán fél éve történt valami. Budapestről jöttünk vissza, és felmentünk a Somlóra. Ott tébláboltam a várromok között egy ideig, aztán meguntam. Megláttam az öcsémet, ahogy törökülésben ül a hegy tetején és nézi a messzeséget. Ez önmagában nem nagy szám persze, de Álmosnál, aki egy percig sem marad egy helyben, már az. Csak ült ott sokáig és nézett nagy komolyan. Olyan megindító volt. Álltunk ott hárman a szüleimmel és csak figyeltük. Volt valami a pillanatban, ami összekötött bennünket. Mintha csak négyen lettünk volna az egész világon, és ennek az érzésnek ahhoz volt köze, hogy Álmos ott ült a hegyen. Azóta sokszor gondolok erre, vagy álmodok ezzel a képpel. Attól a pillanattól megváltozott bennem valami az öcsém iránt. Volt még egy helyzet, egy másik helyszínen, ami maradandó emlék vele kapcsolatban. Ez régebben történt, úgy egy éve. Játszóházban voltunk, és néhány gyerek lehülyézte, kicsúfolta Álmost, csak mert nem válaszolt nekik, és furcsán viselkedett. Emlékszem, csípte a szememet a könny, és olyan düh fogott el, hogy legszívesebben mindegyiket jól megütöttem volna. Nem azért, mert gonoszkodtak, hiszen tudom, milyenek vagyunk néha. Az ütött szíven, hogy az öcsém csak nézte őket és mosolygott rájuk. Akkor döbbentem rá, hogy sosem fog megtorolni semmilyen viselkedést sem, akármit is csinálnak vele. Mindig kell valaki, aki megvédi, aki vigyáz rá. Tiszta, ártatlan, mint egy baba. Ott, akkor szintén megértettem valamit a testvéremmel kapcsolatban.
Ez a történet egy kisfiúról szólt, és arról, hogy mi összetartozunk, bármennyire különbözünk is egymástól. A kisöcsém és én. Ez a mi sztorink.

 

A fogalmazás megjelenése után nagyon sokan írtak Önnek. Számított ekkora visszhangra?

 

Erre álmomban sem. Ismétlem, arra számítottam, hogy egy szűk réteget fog érdekelni a téma. A legtöbb komment, amit elolvastam nagyon pozitív, és többször a mi szemünk is könnybe lábadt. Egy-kettő negatív megjegyzés is volt, ami rosszul esett, de mivel olyan emberek írták, akik nem ismernek bennünket, ezen túltettem magam és nem foglalkoztam velük. Volt egy hozzászóló, aki nem hitte el, hogy a fiam gondolatai és érzései ezek és, hogy ilyen korú gyermek ilyen fogalmazást írhat. Erre válaszoltam, amit már bánok. Most már tudom, hogy az ilyen megjegyzéseken nem szabad fennakadni, és pláne lereagálni. Mert az illető egyre jobban belelovalta magát, és már egyre rosszindulatúbb, bántóbb szavakkal illetett. Tapasztalatlan voltam, az ilyen nyilvános közzététel terén, hiszen az ismerősöknek megmutatott posztjaimmal kapcsolatban ismerem a hozzászólót, és el tudom dönteni, hogy a véleménye számít-e nekem vagy sem. Az ismeretlentől származó, teljesen alaptalan rosszindulat azonban nagyon elszomorít. Sajnálom azokat az embereket, akik az életben nem a jót keresik, akik egy ilyen történettel találkozva abban lelik örömüket, hogy azt vitriolba mártsák. Bevallom utána már nem olvastam el a kommenteket, csak azokét, akiket ismerek.

 

Milyen pozitív visszajelzéseket kapott?

 

Érdekes, hogy sokan pont azt dicsérték az írásban, amit a negatív kritika támadott, hogy egy ilyen korú fiú, milyen szép gondolatokkal fogalmazta meg ezt a felnőtteknek is nehéz helyzetet, azt a belső vívódást, szembesülést a testvére autizmusával, és végül az elfogadásig megtett hosszú és rögös út gyermeki fájdalmait, vívódásait és örömeit. Meghatódtak, és sokan megkönnyezték. Mint ahogyan annak idején mi is.

 

Korábban mennyit beszélgetett a nagyfiával arról, hogy a testvére autista?

 

Ez nagyon hosszú és nehéz folyamat. Ahogy nő a gyermeked, mindig az életkorának megfelelően próbálod kezelni a helyzetet, és a beszélgetések is ennek megfelelően zajlottak, zajlanak. Ahol autista gyermek van, ott fenekestül felfordul az élet, főleg az elején, amikor szembesülsz a diagnózissal és még saját magad sem tudod elfogadni ezt a helyzetet. Először nekem kellett „rendben” lennem, hogy a család rendben legyen. Visszaemlékezve, arra mindig figyeltünk, hogy a nagyobbik gyerek ne sérüljön, hogy minden figyelmet megkapjon ő is. A mai napig szervezünk olyan programokat, ahol csak mi ketten vagyunk ott, amikor csak az övé vagyok. Így van ez az édesapjával is, amikor pasi nap van.

 

Ön mit mondott erről a nagyfiának?

 

Az elfogadásig, mint már utaltam erre, hosszú és rögös volt az út. A fogalmazás egy-két példát említ csak, de azért voltak komoly nehézségeink, és biztos lesznek is. Volt olyan időszak, amikor elutasította a testvérét. Vagy ha megkérdezték ki a testvére, azt mondta, hogy az én öcsém, a nagybátyja az. A nagyfiam roppant érzékeny emberke. A kistestvérét nagyon várta, és volt benne düh, értetlenség, megbántottság, amikor rájött, hogy nem tud vele játszani, mert az öcsi magyarán mondva rá sem hederít. Ahogy egyre nőttek a fiúk, a helyzet is sokat javult. Nincs recept, hogy az ember mit mond egy-egy szituációban, vagy éppen milyen mókás, vagy ciki helyzetben találjuk magunkat, és a fiammal ezt hogyan dumáljuk meg. Például amikor a gyerekek kicsúfolták Álmost, vagy a játszótéren érte inzultus, és látta, hogy én hogyan reagáltam le ezt a helyzetet. Utána erről lehet beszélni, elmondja, hogy ő mit gondol erről és ez működni szokott. Volt olyan, hogy a következő ilyen esetnél, már azt mondta bízzam rá, majd ő lerendezi és lerendezte. Úgy, ahogy a nagykönyvben meg van írva, szépen okosan, udvariasan, a gyerekek nyelvén elmondta, hogy mi van az ő testvérével, és miért is nem kéne őt bántani. Az a mai napig nagyon zavarja, hogy Álmos miatt gyakran feltűnést keltünk az utcán, üzletekben, játszótéren, és mint egy zenés karaván vonulunk, elől a kis hoppmesterrel. Álmos gyakran énekelget magában, és szökdécselve, ugrabugrálva szeret helyet változtatni és a kezében lévő eszközökkel ritmust dobolni a mellette elhaladó objektumokon. Szóval legyünk reálisak, ez mindenkit zavarna, nem vethetem a szemére. A nagyfiú tehát a legfőbb illemtanára Álmosnak. Most már egyre kifinomultabbak és letisztultabbak a pedagógiai módszerei, de ez nem volt mindig így. Másfelől az is jellemző, hogy persze Álmosnak ezt is azt is megengedjük, mert ő autista. Bezzeg neki ezer kötelessége, teendője van, a kicsi meg azt csinál, amit akar. Persze ezek után is jönnek a nagy beszélgetések, hogy mi miért van. Sok vicces helyzet is akad. Álmos gyakran idézget mesékből, ez a fogalmazásban is említésre került. Volt egy időszaka, amikor a Mézga családból a kedvence a Paula által feltett kérdés volt: Géza te ittál? Na, ez a kérdés egy zsúfolt bevásárlóközpont pénztáránál is elhangzott, ahol a mögöttünk lévő harmadik úr visszakérdezett, honnan tudod? Utána egy óra múlva is ezen nevettünk.

 

Ön mit tett/tesz azért, hogy a testvérek között jó legyen a viszony?

 

Talán a legfontosabbat, hogy elfogadjuk. Azt hiszem ezt csak mi, a szülei tudjuk neki megtanítani, hogy hogyan. Látja, hogy mi elfogadtuk a helyzetet, és normális életet élünk. Nincs bennünk keserűség, a legjobbat szeretnénk kihozni abból, amit az élet dobott nekünk. Mert ez van. Meg kellett gyászolni a korábbi elképzeléseinket, fel kellett dolgozni a remélt gondtalanságot, el kellett fogadni, hogy másképp kell szülőnek lennünk. Mindez nem volt könnyű, de megcsináltuk. Együtt. A nagy is látja, hogy teljesen normális, hétköznapi életet élünk, amiben mindenkinek megvan a maga helye, szerepe és dolga. A fiam elfogadta, hogy a családunk ilyen, a mi családunk is normálisan működik, mert mi azt akarjuk és teszünk is érte, hogy így legyen. A mi kis „sejtünk” minden szereplőjének tennie kell azért, hogy életben maradjon. Nap mint nap.

 

Mi jelenti Önnek a legnehezebb feladatot, a legnagyobb kihívást?

 

Megtalálni az egyensúlyt. Hajlamos vagyok maximalista módon, mindenben a tökéletességre törekedni. Tökéletes anya (ráadásul mindkét fiam részére), munkaerő, háziasszony, feleség és minden. Ez nyilván nem jöhet össze mindig, vagy legalábbis én úgy látom. Mindent teljes erőbedobással csinálok, és ez nem feltétlenül jó. Lehet hibázni, és ha valami nem tökéletesen sikerül az sem baj, és nem kell lelkiismeret furdalást éreznem azért, mert nem mentünk el a játszóházba, és egy picit saját magamra is jut idő.

 

Ön anyaként hogyan vette tudomásul, hogy a kisebbik gyermeke autista?

 

Átmentem a gyász minden stációján én is, mint minden sorstársam: tagadás, önvád, hibáskeresés, elutasítás, veszekedés. Aztán gyógyulás, megnyugvás, összetartozás, végül velem, velünk maradt a pozitív gondolkodás, az elfogadás és a szeretet.

 

Okozott ez a családon belül konfliktust, vagy összetartóbb lett a család?[1]

 

Voltak konfliktusok, bár nem sok, mert a férjem magában őrlődött és a problémát inkább az okozta, hogy nem tudtuk megbeszélni. Most már ez is rendben van és a családunk szűkebb, tágabb értelemben is nagyon összetartó, amiért roppantul hálás vagyok. Egy biztos lábakon álló családi háttér nélkül ez borzasztó nehéz lehet. Hallok történeteket egyedülálló anyákról, autista vagy másként sérült gyermekkel, gyermekekkel. Mi is az én gondom? Ja, nincs is gondom! Szerencsés ember vagyok.

 

A környezetükben élő emberek (iskola, szomszédok, ismerősök, barátok) miként viszonyulnak ahhoz a családhoz, amelyben egy autista gyerek él?

 

Én ebben is szerencsés vagyok. Akik ismernek bennünket, szeretik és elfogadták Álmost. Jó látni, amikor a nagyfiú osztálytársai szeretettel és őszinte örömmel fogadják. A kisvárosban, ahol élünk, szinte mindenki ismer bennünket és ezen a téren nincs is semmi gond. Ha idegen helyre megyünk, és a kis hoppmester elemében van, én mindig megmondom, hogy autista kisfiút látnak. Nálunk ez jött be, mert az a tapasztalatom, hogy ha az emberek megkapják a kellő információt és látják, hogy pozitívan állunk a helyzetünkhöz és hozzájuk, az elfogadás nagyon jól működik és ők is tudják, hogyan viszonyuljanak hozzánk. Sokan kedvesen érdeklődnek, hogy mit kell tudni az autizmusról, és ez is jó, mert minél többet tudnak róla, annál jobban kezelik ők is a helyzetet. Hiszen hogy várjunk el valakitől normális viselkedést, ha nem tudja, milyen az autizmussal élő ember, mert legfeljebb az Esőember és a Kód neve Merkúr filmekben látott ilyet. Szóval nálunk ez bevált és működik. Az emberek nem rosszak és a jó szándék és a kellő informáltság mindig meghozza gyümölcsét. A barátaink pedig nem lennének a barátaink, ha probléma lenne, hogy mi egy „ilyen” család vagyunk.

 

Mi az, ami az Önök életét könnyebbé tenné? Az autizmussal élő fiának mi lenne a legnagyobb segítség?

 

Mi ebben is sokkal szerencsésebbek vagyunk sorstársaink többségénél, mert a közelünkben van egy intézmény, ahol autizmus-specifikus oktatást, fejlesztést kap a gyermekem. A közelben konkrétan azt jelenti, hogy 30 kilométerre, de tudom, hogy sok helyen még ennyire közel sincs. Remek szakemberek, gyógypedagógusok és gyógypedagógus asszisztensek foglalkoznak vele, szülőtársaimmal pedig jó kis csapatot alkotunk. Nemrég alapítottuk meg közösen a PontMás Vas Megyei Autista Gyermekekért Alapítványt, amellyel a rendszer hiányzó lyukacskáit szeretnénk foltozgatni, a gyermekek, a családok támogatását, a pályázati lehetőségeket is kihasználva a „segíts magadon Isten is megsegít” elvet követve. A legnagyobb segítség minden autista gyermeknek az lenne, ha megkapnák és hozzájutnának a kellő számú gyógypedagógushoz, asszisztenshez, fejlesztő szakemberhez, módszerhez, lehetőséghez. A szakemberek pedig kellően megfizetetten és elismerten, felszerelt, a fejlesztéshez elengedhetetlen eszközök birtokában tudnák végezni a munkájukat. Mert az nagyon szomorú, hogy a pedagógus a saját pénzéből szerzi be a szükséges eszközt, vagy mi szülők visszük be a székeket, mert tönkrementek a régiek. Amit mi tudunk jobbítani, változtatni azt meg is tesszük, most is és a jövőben is. Össze kell fognunk, és az elfogadás tükrében felhívni mindenki figyelmét ezekre a dolgokra. Én bízom benne, hogy mindkét fiamnak van helye ebben a világban, van jövője, és van az emberekben jó szándék, akarat, hogy egy autista ember elfogadva, hasznos tagja lehessen a mi kis világunknak.

 

Becslések szerint száz emberből minimum egy, szigorúbb adatok alapján hatvan emberből egy autizmus spektrumzavarral él. A közelmúltban jelent meg magyar kiadásban Carolyn Brock: Az én családom különleges című munkafüzete, amely elsősorban azért íródott, hogy az 5-8 éves gyerekekkel megértesse, mit jelent az autizmus, és az Asperger-szindróma, megtanulják, miként fogadják el ezzel a szokatlan viselkedéssel együtt a testvérüket. Carolyn Brock azért foglakozik ezzel a témával, hogy segítse a családon belüli őszinte, nyitott párbeszédet az autizmus következményeiről. Prekop Csilla gyógypedagógust, a munkafüzet lektorát először arról kérdeztük, mivel ajánlaná ezt a munkafüzetet az érintettek figyelmébe.

 

A munkafüzet legfontosabb erénye, hogy megpróbálja a kisgyermek számára feldolgozhatóvá tenni azt, hogy van egy olyan kisgyerek a környezetében, aki bizonyos helyzetekben egészen másként viselkedik, mint ő. Arra is megtanít, hogy egy viselkedést nem csak jó vagy rossz címkével lehet felruházni, és nem csak hibáztatni lehet valakit azért, mert szokatlanul viselkedik. Ez a könyv a felnőtteket is segíti abban, hogy élményszerűen tudják megmutatni a gyereknek azt, hogy miben hasonlít, és miben különbözik az ő testvére, vagy ismerőse és mi van akkor, hogyha másképp viselkedik a megszokotthoz képest. A munkafüzet kitér arra is, hogyha egy testvér, barát, vagy ismerős az autizmussal összefüggésben nem szándékosan, de feltűnően viselkedik, az különféle érzelmeket válthat ki az emberekből. Szabad emiatt dühösnek, szomorúnak lenni, hiszen mindenki dühös, és szomorú néha, tehát ez megengedett dolog, de ilyenkor nem a megtorlás, hanem sokszor a segítségnyújtás a hatékony válasz. A munkafüzet rávezeti a gyerekeket arra, hogy a testvérének is lehetnek nehézségei, félelmei, és ha szépen szisztematikusan megérti azt a kisgyerek, hogy mi megy rosszul az autizmussal élő társának, akkor könnyebben tudja tolerálni a furcsa viselkedését. Sok-sok nagyon édes testvért és a kortársat ismerünk, akik az autizmussal élő gyerek különös reakcióiban még a felnőtteknél is ügyesebben ismernek fel összefüggéseket, és fogalmaznak meg helyes „szakszerű” magyarázatokat: „ő nem csinált rosszat, ez csak azért van, mert ő megijedt…, fél, attól…, azt hitte, hogy…, félreértett, mert...” A legszebb pillanatai a szakmánknak, amikor például egy nem beszélő gyereket és az anyukáját egyszerre tanítjuk arra, hogy együtt használják a vizuális segédeszközöket, és beszáll a tesó, profi türelmével tartja a kezét, várva a testvére kérő szavát helyettesítő kommunikációs tárgyat vagy képet, és azt mondja az anyának, „Anya várj, amíg ő kezdi, ne siettesd!”- tehát igazán ügyesen megértik a lényeget. Számukra normális, hogy ilyen is lehet egy tesó, de az ovis társaknak szokatlan az autizmus miatt fura társuk, mert ott a többiekhez képest időnként eltérően viselkednek. Fantasztikus finom lelkű kis figurákat találhatunk az autisták testvérei között. Időnként persze vannak mélypontok, amikor a tesó tönkretesz valamit, ami neki fontos volt. Lényeges azonban megtanítani azt, hogy a családnak együtt kell felfedezni ezt a sajátos állapotot, együtt kell megérteni a problémákat, ennek nyelvezetét, viselkedési rendszerét, a segítségadás eszközeit és azok használatát. Bár van, hogy a „neurotipikus”, azaz átlagos fejlődésű testvér egyedül is tud megoldásokat találni, de ezzel a feladattal nem hagyható magára, ahogy más családtag sem. A cél minden esetben az, hogy az autizmussal élő családtag viselkedését ne csak megértsük, hanem rendezzük is, alakítsuk úgy, hogy ő is hatékonyabb, önállóbb legyen a kommunikációjában és a tevékenységeiben, ugyanakkor a többségi környezet nehéz feladatai is csökkenjenek, de ehhez a változáshoz mindenkinek változnia kell. Ebben mindkét oldalnak különböző mennyiségű és minőségű külső segítségre is szüksége van, de nem csak a családban, hanem minden más közösségben is tiszteletben tartva a konkrét résztvevők erőfeszítéseit, lehetőségeit, és korlátait, folyamatosan növelve minden szereplő egyéni adottságait. Ez persze, ha tudjuk, ha nem, szó szerint minden embert érint, mindenkire hat, azokra is, akik úgy hiszik, hogy sosem láttak autizmussal élő személyt.

 

Nincsen a testvérszerepnek olyan veszélye, hogy „rámegy” erre, vagyis abból áll majd az élete, hogy az autista testvérét segíti, tehát mindent ennek rendel alá?

 

Nehéz lehet, ha nem tudja meghívni a testvér a barátját, mert nincs külön szobájuk a gyerekeknek. Ha az autista testvér viselkedésproblémái kezeletlenek és gyakran sír, a szülők erejének javát lefoglalja, ha rongálja a tárgyait, ha nem hagyja aludni, ha csúfolják miatta az iskolában vagy a játszótéren, ha fél attól, hogy majd az ő gyereke is autista lesz… Ezek súlyos problémák, ráadásul az autizmus genetikai szűrése minden, több évtizedes erőfeszítés ellenére sem lehetséges sehol a világon.

 

Az valószínűleg nem megoldás, ha a családban született egy autista gyerek, akkor a szülők azért vállalnak még testvéreket, hogy majd ők gondoskodjanak róla közép- vagy hosszútávon. Zavarba ejtő, bár más kultúrákból ismerjük ezt a mentalitást, hogy előre eldönthetik a felnőttek, hogy mi lesz a kötelessége a még meg nem született testvérnek, testvéreknek. Más a helyzet, ha ez a „mentő tesó szerep” úgy alakul ki, hogy nem az első az autizmussal élő családtag a gyerekek sorában. Vannak olyan családok, ahol a szülők az átlagfejlődésű testvér elemi kötelességének tartják, hogy gondoskodjon a sérült húgáról vagy öccséről, ami nem lehet könnyű. Aztán olyat is hallottunk, hogy az egyik gyerek kijátssza az autizmussal élő testvérét pl. az örökségből.

 

Egyetlen szülő sem tudhatja előre, hogy a többi gyereke hogyan fog viselkedni a sérült testvérével. Ez nemcsak az autizmussal kapcsolatban, hanem minden esetben igaz lehet, ahol egy családtag a korlátozott önvédelemi, önellátási készségei miatt fokozottan vagy akár teljesen kiszolgáltatott. Érdemes tudni mindezek mellett, hogy a leghíresebb szakemberek között igen jelentős azoknak a száma, akik szülőként vagy testvérként az autizmussal kezdtek el foglakozni, és munkásságukkal nagyon jelentős pozitív változásokat értek el az autizmus fogalmának vagy ellátásának területén. Ilyen pl. Lorna Wing, aki a diagnosztikában, vagy Fiona Spears, aki az autizmus sajátos nevelési igényében szükséges rehabilitációs tananyag összeállításával tett le az „auti-asztalra” nagyon fontos munkát. Ez utóbbi magyarul szintén megjelent, Ö.T.V.E.N. címen, de tankönyv nem válhatott belőle, valójában nem tudni, hogy miért.

 

És akkor egy szó sem esett az állami nevelésben, szakellátásban autizmussal és más fejlődési rendellenességekkel élő gyerekekről, akiket az intézmény alkalmazottai, nevelők hivatottak a problémáikat figyelembe véve gondozni és szeretni is! Személyesen csak két békéscsabai intézményt ismerek, ahol speciális képzéseket szerveztek a személyzetnek a súlyos, halmozottan sérült gyermekek szakszerű gondozásának kialakításhoz, ahol a családban nevelkedő, „bejáró” gyerekek mellett gyermekvédelmi gondozásba vett gyerekek is élnek. Úgy gondolom, indokolt feltételezni, hogy sokuknak diagnózisa sincsen, pedig köztük is van száz gyerekből legalább egy.

(A gondozásba került gyerekekről a megyei/fővárosi gyermekvédelmi szakértői bizottságok készítenek szakértői véleményt. Az orvosi szakvélemény alapján megállapítják az un. különleges szükségletet fogyatékosság vagy tartós betegség esetén. Ilyenkor emelt normatívát hívhat le a gyermekotthon vagy a nevelöszülői hálózat fenntartója a különleges szükségletből eredő többletszükségletek fedezetére. Ez természetesen a papírforma, azonban nem lehetünk biztosak abban, hogy valamennyi különleges szükségletü gyermek megkapja az őt megillető legjobb minőségű ellátást - a szerk.)

 

Gyakran fordul elő, hogy szétesik a család, elválnak a szülők, miután kiderül, hogy a gyerek beteg?

 

Nincsenek friss konkrét adataim.[2] Ebben a kérdésben ritkán vigasza egy széteső családnak, hogy mit mutatnak a statisztikák, de tudomásom szerint vannak szülők, akiket a nehéz helyzet még jobban összetart, és vannak, akik válnak, mert néha a baj szétcincál szép párokat is. Nagyon fontos, hogy nem dolgunk az utóbbiakról sem véleményt alkotni, amíg nem vagyunk a helyükben. Számomra az a legszomorúbb, amikor a gyermek autizmus diagnózisa után valahogy felvetődik, vagy kiderül a családban, hogy az egyik szülőnek szintén vannak autizmusra jellemző tünetei és ez vádaskodásba, válásba torkollik, esetleg felmerül, hogy ne is találkozzon egymással a család két autizmussal élő tagja. Pedig, ha a feltevés igaz, néhány családban még segít is az a szülő, akinek a gyerekkora a közös gyermek problémájához hasonló nehézségekkel telt. Személyesen is ismerek, és egyre gazdagabb szakirodalom szól autizmussal élők párkapcsolatáról, házasságáról, gyerekvállalásáról. Az ilyen kapcsolatok sikeres fenntartásához is érdemes keresni a segítséget. Tudjuk, hogy az autizmus nem „erkölcsi”, hanem fejlődés-neurológiai és pszichiátriai kategória és ez minden érintettre vonatkozik egész életén át. Mielőtt a helyzet teljesen elmérgesedik a párok között, előtte Graeme Simsion könyveit, A Rosie projekt és a Rosie Update két kötetes regényét és az ebből készült filmet ajánlom szívből.

 

A Vadaskert Gyermekpszichiátriára általában hány évesen érkeznek a gyerekek?

 

Láttunk már egy éves körüli kicsit is autizmus gyanúja miatt, de előfordult, hogy 33 éves felnőttet is diagnosztizáltunk itt, bár az intézmény profilja a gyerekkor. Az utógondozásban azért időnként találkozunk idősebbekkel is. Az intézményünk rendszere a felnőttek első kivizsgálásához már végképp túlterhelt, a finanszírozási feltételeink, az időnk és az eszközeink is korlátozottak. A felnőttek vizsgálata sokkal időigényesebb is, mert hosszabb történetet kell megismerni, elemezni, értelmezni és dokumentálni.

 

Hány éves kortól lehet észrevenni, hogy valami baj van?

 

Nagyon régi szándéka a tudománynak, hogy minél hamarabb felismerje az autizmust, mert az a remény, hogy a korai fejlesztés esetleg megakadályozza bizonyos tünetek megjelenését. Az igen „drágán” speciálisan autizmus diagnosztikában képzett és szintén nagyon drága diagnosztikai eszközökkel felszerelt szakemberek a gyanújeleket már nyolc hónapos kisgyereknél el tudnak kezdeni célzottan monitorozni. Árulkodó jel lehet pl. a szemkontaktus, a szociális mosoly, az utánzás képességének hiánya. Amikor nem alakul ki az élménymegosztás képessége, ami akkor helyes, ha a baba hangot ad, hogy fölkeltse a figyelmet, oda mutat a mutatóujjával valamire, és visszanéz a mama szemére, hogy lássa, odanéz-e a mama, ahova ő szeretné, és figyeli, hogy a szülő érti-e, hogy azt kéri, vagy az érdekli, hogy mit szól hozzá, stb. Ez a spontán beszéd előtti kommunikáció, amikor valamit kér, vagy valamiről véleményt szeretne kapni, és a saját élményét megosztva – úgy mondjuk, hogy referenciát keres a másik arcán. Azt jelzi, hogy nekem ez érdekes, te ehhez mit szólsz. Vagy amikor mindenféle játékkal megpróbáljuk „megkínálni” a gyereket, akkor megfigyelhető, hogy a gyermek miként kezd el egy új dologra áthangolódni, hogyan kezdi el azt megismerni, mikor unja meg, vagy próbál meg váltani. Ennek a folyamatnak tipikus a koreográfiája, amit az autizmussal élő gyerekeknél általában nem látunk. Ők inkább rátapadnak bizonyos témákra. Például van, akinek muszáj minden fedélre rálépnie, muszáj minden liftgombot megnyomnia, stb. Panaszolják a szülők, hogy a gyermeküket nehéz irányítani, és nehéz megtudni, hogy mit szeretne, mi a problémája konkrét helyzetekben, stb. A mozgásuk is lehet sztereotip, pl. repkednek, ugrálnak, testrészeiket csavargatják, céltalanul járkálnak, szaladgálnak, vagy „csak” éretlenül mozognak. Az átlagfejlődéshez képest kevésbé célirányos és változatos a tárgyak megismerésére irányuló tevékenységük. Ha ilyen problémákat lát egy szülő, akkor érdemes szakemberhez fordulnia, bár sajnos látjuk, illetve a szülőktől halljuk, hogy a szakemberek egy része azt mondja: „ugyan már, majd megvizsgáljuk, amikor három éves lesz.” Pedig lehet, hogy valóban jelen van a probléma. Lehet általános értelmi elmaradás, látás-, hallás-, mozgásprobléma és egyéb sok más gond is előfordulhat a fejlődés elmaradása mögött.

 

Ön egyszer azt nyilatkozta, hogy a legnagyobb problémát az ellátórendszer hiányosságaiban látja. Pontosan mire gondolt? Mi az, amit meg tudnak tenni, és mi az, amit meg kellene tenni?

 

Nemcsak egyszer tettem és nem csak én, hanem többen és régóta gondoljuk szülők, szakemberek azt, hogy az autizmussal élő ember ugyanolyan jogú állampolgár, mint bármelyik másik ember. Ezt szerencsére tartalmazza mindenféle jogszabály, törvény, rendelet, de valahogy a gyakorlatban nem áll rendelkezésre a szükségletek arányában sem mennyiségileg sem minőségileg az a segítség, amihez joguk van. Jó minőségben csak szórványosan adatik meg az autizmussal élő gyerekeknek, fiataloknak, felnőtteknek és családjuknak a szakszerű ellátás, segítség. Ismerünk olyan megyét, ahol egy időben kb. 10 éve minden közoktatási intézmény alapítói okiratában szerepelt az autizmussal élő tanulók integrációja, aztán egy politikai oldalváltásnál új vezető került a helyi közoktatásért felelős helyére és vele vagy az aktív részvétele nélkül, „csak” a szeme láttára megtörténhetett, hogy nagy energiákkal a lehető legtöbb intézmény alapító okiratából kivették ezt a mondatot.

 

 A KIR adatbázis 2015. 06. havi adatai.

 

 

Úgy tűnik, mintha tényleg nem értenénk azt, hogy az autizmust senki sem keresi, senki nem veszi meg a boltban, és bárki családjába becsöppenhet autista gyermek vagy hasonló más kirekesztésre ítélt ember, olyan ember családjába is, aki kiveszi az iskola alapítói okiratból az autizmussal élő tanulók integrációját. Az egészségügyből is jól látjuk azt, hogy az az átlag fejlődésű kisgyerek, akinek az életében van egy olyan személy, aki hatékonyan menedzseli a vele, vagy körülötte élő autista gyerek vagy más kiszolgáltatottabb ember életét, sokkal ügyesebben bánik a problémákkal, nem rémül meg, nem esik kétségbe, hanem együttérző lesz tágabb értelemben is az átlagnál. Ahol azonban durvák, elutasítóak az autizmussal élő, vagy bármilyen más nehézséggel küzdő gyerekkel, felnőttel, ott a szemtanú gyerekek is durvák, agresszívek, becsmérlők lehetnek, pontosan, úgy ahogy a felnőttől tanulják. Sokan, amikor csak hallanak az autizmus nehézségeiről vagy éppen közvetlenül válnak érintetté, pl. szülőként és beléphetnének az „auti-klubba”, hosszan kínlódnak attól, hogy diákkorukban talán éppen ilyen problémája volt annak a társuknak, akit éveken át agyon gyötört az „osztályközösség”. Erről szól a BenX című film, bár sokak jogos felháborodására happy end-dé változtatott verzióban mesél el egy cseppet sem egyedülálló és egyáltalán nem csak külföldön, hanem Magyarországon is előforduló tragikusan végződő igaz történetet.

 

Nem hinném, hogy az autizmus vagy más nehézséggel élők iránti empátia bárkinek is ártana, rongálná a személyiségfejlődését, a hívő embereknek pedig a hitük része kéne legyen, de sokszor látni, hogy nem az. A sérült emberek túlnyomó többsége is jó, okos, ügyes vagy kitartó valamiben. Van, aki jelentős dolgokat tud sokkal jobban, mint az átlagember, nagyon sok mindent lehet tőlük tanulni, kapni, és nagyon sok mindent lehet és kell is nekik adni. Fel-fel vetődik az az izgalmas kérdés, hogy mi lesz akkor, ha az autizmus gyakoribbá válásnak eredményeképpen egyszer csak az „átlagos” és az autizmussal élő emberek aránya megfordul. Lehet, hogy fikció, de a mindennapi együttérző felelősség hiányát látva néha az is eszembe jut, mi van, ha ez már meg is történt…?

 

Mi lesz azokkal a gyerekekkel, akik nem tudnak iskolába menni?

 

Kezdődnek azok a körök, hogy „hallgassuk el” a diagnózisát, vagy legyen magántanuló. Utóbbi esetben egy, a társas együttműködési készségeiben veleszületetten súlyos nehézségekkel élő gyereket zárjunk össze az anyukájával otthon, aki lehet, hogy ügyes, tehetséges, konstruktív szorgalmas, vagy akár három diplomás, szuper okos elme? Legyenek szépen otthon? Akkor mikor és ki fogja megtanítani a gyereket a társas viselkedésre? Hogy gondoljuk a magántanulóságot? Néhány nagyon speciális nem autizmussal összefüggő helyzettől eltekintve, nem értem ezt az ötletet.

 

 A KIR adatbázis 2015. 06. havi adatai.

 

Mi lenne az ideális megoldás?

 

Jó lenne, ha a védőnők hamar észrevennék, mernék és tudnák jelezni, hogy szakemberhez kellene fordulni, ha egy gyerekkel egyáltalán nem sikerült játszaniuk, és az anyuka is ugyanerről számol be. Jó lenne, ha a bölcsődei gondozók sem két év múlva mondanák, hogy „igen anyuka mi láttuk, de nem akartuk mondani.” Mondania kéne, hiszen azért van ott a gyerek a csoportjában, mert ő a szakember, aki tudja, mi OK, és mi nem. A tologatás, a halogatás, a „nem vállalom a felelősséget” káros magatartás. A másik véglet pedig, aki fogja és hozzá vágja az utcasarkon a szülőhöz, hogy „el kéne vinni autizmus vizsgálatra, mert folyton hisztizik,” ami persze nem az autizmus tipikus tünete. Jó lenne, ha a gyerekorvosok ritkábban használnák azt a „nyugtató” mondatot, amikor a két éves gyerek egy hangot nem beszél, hogy „nem baj, mert fiú.” Tehát, fontos lenne, hogy bekerüljön a szakmai és a társadalmi köztudatba az autizmus. Többen érezzük úgy a szakmában, hogy már mindenkinek egyenként mondtuk el, mi ez az állapot, mi a teendő. Vagyunk páran, akik elkötelezetten és régóta próbáljuk elhinteni az információt, de valahogy mégsem megy át...

 

Például a Pedagógiai Szakszolgálatoknál bevett gyakorlat, hogy ott hiába látja már a Nevelési Tanácsadó munkatársa, hogy a gyermek nem úgy játszik, nem úgy mozog, nem úgy beszél, vagy kommunikál, ahogy kellene, akkor is elküldik a pszichiátriára, ahonnan hoznia kell egy pszichiátriai véleményt, és majd utána kezdenek el vele foglalkozni a köznevelés rendszerében fejlesztő terápiás céllal, ha már megvan a gyermekpszichiátriai diagnózis. Addig nem segíthetnek abban, amin látják, hogy elmaradás van? Vagy miért ne kezdhetnék el csak az együttműködési készséget is igen jól megalapozó mozgásterápiát, például a tervezett szárazföldi motoros tréninget, például a (TSMT)? Attól, hogy nem tudják mi a szakorvosi neve a fejlődési rendellenességnek, vagy nem írhatják le, el lehetne kezdeni dolgozni a gyerekkel, ahogyan ezt néhány másik helyen meg is teszik. Egy gyermekpszichiátriai kivizsgálás akár hónapokig is elhúzódhat. Egy ülésben, egy-másfél óra alatt sokszor nem lehet, nem ajánlatos dönteni a diagnózisról. Ha kórházi megfigyelés is indokolt lenne, az előjegyzésben 2 hónap is lehet a várakozás. Ha az ismételt találkozások idejére a gyerek náthás, lázas, nyilán ismét új időpontot kell kijelölni, stb. Ha mehetne a Nevelési Tanácsadó vizsgálata után mozgás vagy egyéb szociális fejlesztésre lehetőleg, amelybe a szülőt is aktívan be lehet vonni, hogy ő is részt vehessen naponta a gyereke működésének változtatásában, nem pocsékolnánk az időt annyira. A szakember véleménye után majd lehet tovább specializálódni a gyermek fejlesztési programján belül. Különben sok helyzetben kiderül, hogy mindegy milyen diagnózist kap a gyermek, úgyis csak egy logopédus, vagy más, nem autizmus szakos gyógypedagógus van a körzetben elérhető távolságban, akinek akad még kapacitása. Szükséges pedig, hogy az autizmussal élő kisgyerek mellett már a bölcsödében is legyen hozzáértő gondozó. Az általános iskolában világosnak kéne lennie, hogy van, akinek mást vagy másképpen lehet és kell tanítani, ha az autizmusa miatt sajátos nevelési igényű egy diák. Indokolt azon is gondolkodni, hogy milyen szakmákat tanulhatnának az autisták. Sok olyan szakma van, amiben kimagaslóan ügyesek, pontosak, szisztematikus, megbízható „protokoll követők” lennének, ha hagynák dolgozni őket, mert sokan közülük nagyon precízek, gondosak, aprólékosak. Ilyen munka lehet például a szétszerelés, az összeszerelés, vagy a számítógépes ügyek. Hibakeresésben sokan nagyon tehetségesek. Ha valamit megtanítottak nekik azt tényleg úgy csinálják, és csak úgy. Ahol felveszik őket, a legmegbízhatóbb dolgozók lehetnek, ha időben elkezdik a felkészítésüket, hozzáértő szakemberek segítenek a munkahelyen megtanulni a konkrét feladatukat, viselkedési szabályokat és befogadóvá teszik a munkatársakat is. Tény persze az is, hogy nem minden autizmussal élő ember képes munkavállalásra. Érdemes megérteni, hogy, mint a látás problémák, a szemüvegesség, ugyanúgy az autizmus is egy spektrum a hozzátartozó általános értelmi, kommunikációs képességekkel együtt. Az érintett személy környezete, a támogató kapacitása is látható, mint spektrum, a tágabb társadalmi környezet is, és ha az autizmussal élő személy mindenben a spektrum nem jó oldalán van, akkor méltatlanul nehéz az élete.

 

Vannak sikertörténetek is?

 

Szerencsére igen. Tudunk olyan emberről, aki ezzel a diagnózissal remekül fordít több nyelvről, elképesztő, különleges nyelvi képességekkel, ami az autizmuson belül a ritkábban előforduló sajátosság. Vannak világhírű számítógépes szakemberek. Kanadában a Munkaügyi Minisztérium kérdezte meg az egyik leghíresebb autizmussal élő felnőttet Temple Grandint, hogy szerinte melyek azok a munkaterületek, amelyekben nagyon ügyesek. Az egyik válasza a repülőtéri irányító volt az extra precizitásuk miatt.

 

Ezzel együtt jellemzően nagyon kevés az állásban dolgozó és sokkal kevesebb a felsőfokú végzettségű autizmussal élő ember, utóbbiak között pedig megdöbbentően alacsony azok száma, akik a képzettségüknek, és érdeklődésüknek megfelelő tartalmú, színvonalú, minőségű, és komolyságú munkát végezhetnek. Nemrégen jártam az Egyesült Államokban az autizmus szakma bölcsőjében. Elmehettem egy vadonatúj multinacionális cég irodaházába, ahol a vezetőség fontosnak tartja, hogy a hipermodern csodálatos üvegpalotájában, a szuper gazdag, számítógépes programokkal foglalkozó vállalat háttér-munka tevékenységeiben autizmussal élő emberek is dolgozzanak. Ehhez megvettek egy autizmushoz értő pszichológus végzettségű szakembert, aki ott dolgozik az autizmussal élő alkalmazottakkal az irodaház automatizált konyháján. El tudjuk képzelni, hogy Magyarországon egy pszichológusnak az a mindennapi munkája, hogy hat-nyolc autizmussal élő fiatallal bejárjon például egy multinacionális cég konyhájára dolgozni, és ott mindent megtegyen azért, hogy a fiatalok a lehető legjobban végezzék a munkájukat? Ugyanakkor tudni kell, hogy nálunk is vannak kidolgozott módszerek és tapasztalatok is autizmussal élők munkába állításának szakszerű segítésében, amelyek hatékonyak is, ha a támogató tevékenység a szükségleteknek megfelelő. Sőt hatalmas EU-s összeget költöttek a közelmúltban munkahelyek létesítésére a teljes összeg kb. egyharmadának beruházásra fordítható pályázati kiírásával, amiből az infrastruktúra egy része extra heroikus munkával nagyon autizmusbarát minőségben meg is valósult. Láttam több ilyen munkahelyet köztük csodálatosat is, de most áthatolhatatlannak tűnik az a nehézség, hogy ezek beindítása, felfuttatása is financiális segítséget kapjon, így aztán van is, de nincs is némelyik.

 

Mi lesz azokkal, akik nem tudnak elhelyezkedni, ellátásra szorulnak, és családjuk nem képes támogatni őket?

 

Ha nem sikerül elérni az önállóságnak azt a szintjét, hogy az autizmussal élő személy önellátó legyen, akkor szükség van az ellátórendszerre. Írországban pl., mintegy 30 éve nagyon szép minta hálózatot hoztak létre egy érintett édesapával az élen, ami jól mutatja hogyan lehet felnőtt lakóközösségeket létrehozni. Ennek van számos más verziója Dániában, és sok más országban is, ahol családias jellegű, kisebb lakóotthonokat építettek és Magyarországon elindult a folyamat, ezeket egészítik ill. egészítenék ki a fent említett speciális munkahelyek is. Ezek mellett hosszú ideje szükség lenne a bentlakásos szociális intézmények bővítésére, az a lakhatásban nyújtott segítség már más árnyalataira, újabb lakóotthonok építésére, de erre különösen korlátozottak a lehetőségek, így sokszor csak kihalásos alapon lehet bekerülni. Ugyanakkor Magyarország az EU-nak ígéretet tett, ennek a megvalósítására néhány éve indult el a folyamat, hogy a fogyatékkal élőket ellátó hatalmas intézmények sok kicsire tagolódjanak.[3] Sok felnőttet pedig a családja befogadja, de minél rosszabbul alakult az előélete annál biztosabb, hogy bizonytalan lesz a jövője, ezért szüksége lesz ellátó intézményre, főként, ha a gondozója megöregszik, megbetegszik, képtelenné válik a háttér biztosítására.

 

Bűntudat helyett

 

A szülőknek és a nem szülőknek is fontos tudniuk, hogy az autizmust nem a nevelésükkel okozzák. Azt is, hogy teljesen rendben van, ha nem tudják egyedül megoldani, kitalálni, mit és hogyan kellene másképpen tenniük. Ehhez szülőtréningek, nagyon sok pazar, köztük a műkedvelők számára is remek könyv, számtalan nem feltétlenül megbízható, de internetről könnyen beszerezhető információ (amelyek tudományos alapjairól sokszor érdemes tanácsot is kérni), pazar és kevésbé pazar fejlesztőhelyek, (sajnos a többségük „fizetős”), sőt még színdarab is elérhető, nem beszélve szülői önsegítő közösségekről, klubokról, képzésekről, programokról. Ezekért érdemes felkeresni az AOSZ honlapját.[4] A „műkedvelőknek” pedig szinte minden este akad a TV-ben a közkedvelt krimi sorozatokban egy-egy „furapók”, „okostojás”, „kocka” főszereplője, amiből ízelőt kaphatnak a spektrum „felső végére sorolható”, úgynevezett magas értelmi szinten funkcionáló autizmussal, korábbi nevén Asperger szindrómával élő extramázlista szupertehetségről.

 

Hasznos információ:

Az Autisták Országos Szövetsége az család élethelyzetéhez igazodó szülőtréningekkel (Fogódzó, Fogódzó Plusz, Autizmus és Szexualitás) segíti a mindennapi életet, az elfogadás, útkeresés, feldolgozás időszakát pedig sorstárs segítő szolgáltatás, ún. mentorszülő szolgáltatás útján nyújta. Az iskoláskorú gyermekek elfogadása érdekében a gyermekközösség számára „Lehet-e autista gyermek a padtársam?” címmel érzékenyítő programot működtet, melyet minden intézmény ingyenesen igényelhet a szövetségtől. http://aosz.hu/szolgaltatasaink

 

A felsoroltakon kívül a Szövetség számos más szolgáltatással segíti az autizmussal érintett gyermekeket és családjaikat a szükségleteiknek megfelelő jó életminőség eléréséhez, érdekeinek védelméhez. 2016 tavaszán az Autisták Országos Szövetsége tagszervezeteivel együttműködve országosan több helyszínen AOSZ Info-Pontokat hoz létre, ahol várhatóan a következő szolgáltatások lesznek elérhetőek minden érdeklődő számára:

 

- InfoCentrum: Személyes információ- és segítségnyújtás (jogszabály értelmezésében, ellátások elérésében, adatbázisok használatában, elhelyezési, ellátási kérdésekben)

- AOSZ kártya igénylése helyben

- helyi AOSZ kártya kedvezményt nyújtó partnerek számának bővítése

- Esőember folyóirat megrendelése, átvétele

- Hírlevélre történő feliratkozás

- Mentorszülő szolgáltatás: sorstársi segítség, lelki támasz, hasznos és praktikus információk tapasztalt és képzett szülőtársaktól

- „Lehet-e autista gyerek a padtársam?” programban dolgozó animátor a gyermek iskolájába megy, ha társait segíteni kell az autizmus elfogadásában

- Szülőtalálkozók, képzések, rendezvények szervezése

- AOSZ kiadványaihoz való hozzáférés

- Szakkönyvtár működtetése

- Lehetőség az egyéni szükségletek, a személyes igények feltárására

 

Az együttműködésre az AOSZ tagszervezeti hálózatában folyó munka folytatásaként kerül sor. A vidéki hálózat működéséről itt olvashatnak: http://aosz.hu/tagszervezeteink/

 

---

[1] A Mozaik Egyesület többféle szülőtréninget dolgozott ki az autista gyermekek családjai számára. http://mozaikegy.wix.com/mozaikegyesulet#!kepzeseink/cw1i

A Tesó programban két tréninget dolgoztak ki. A Tesó S olyan családokat céloz meg, ahol az autista gyermek testvére fiatalabb, mint 12 éves. Itt a szülők tréningjével párhuzamosan játszóházba hívják a gyerekeket, ahol beszélgethetnek a testvérükről, ha igényük van erre. A Tesó M program a 12 éves kor fölötti testvérek családjait célozza. A szülők tréningje mellett itt a fiatalok két külön alkalommal vesznek részt beszélgető körben. Használnak filmeket, szövegeket, közös tevékenységeket az együtt gondolkodáshoz.

 

A Nemzetközi Cseperedő Alapítványnál terápiás csoportot szerveznek autizmus spektrumzavarral diagnosztizált gyerekek testvérei részére. A családok elmondása szerint, a nem érintett testvérek gondjai sokszor óhatatlanul háttérbe szorulnak. Ennek megoldásában szeretnének a szülők segítségére lenni.

A testvércsoport célja egy olyan támogató és biztonságot nyújtó közeg megteremtése, ahol a gyermekek örömteli, felszabadult együttlét során megélhetik és kifejezhetik örömeiket, bánatukat, s különböző indulataikat.

A csoportot vezető szakemberek a gyerekdráma, meseterápia és képzőművészet-terápia módszereit ötvözve segítik a gyermekeket, hogy belső erőforrásaik mozgósításával, kreativitásuk és spontaneitásuk kibontásával erősíthessék kompetenciaélményüket és önbizalmukat. Céljuk, hogy a testvérek szorongásai oldódjanak, valamint esetleges negatív önképük csökkenjen, ezáltal pedig bűntudati fantáziáiktól is megszabadulhassanak. http://www.cseperedo.hu

[2] Autizmus- Tény- Képek: http://mek.oszk.hu/10600/10658/10658.pdf

213 old.Kiadó: Autisták Országos Szövetsége ill. a Jelenkutató Alapítvány - Budapest, 2009

[3] Sajnos az ígéretek és elvárások ellenére a gyermekvédelmi szakellátásban fogyatékkal élő gyerekekre nem terjed ki a program, éppen ellenkezőleg, a jogi szabályozás kiemelten jelzi, hogy az ő esetükben az intézményi ellátás elfogadható 12 éves kor alatt is, nem kell őket családba helyezni. 1997. évi XXXI. törvény szerint: „ A tizenkét év alatti gyermek átmeneti gondozását és otthont nyújtó ellátását befogadó szülőnél kell biztosítani, kivéve, ha a gyermek tartósan beteg, súlyosan fogyatékos…” (a szerk.)

[4] http://aosz.hu