Régi probléma új köntösben

Magyarországon az 1950-es évektől kezdődően bevett gyakorlatnak számított a fogyatékkal élők tartós bentlakását a városoktól kieső helyen fekvő, nem egyszer korábban kastélyokként funkcionáló hatalmas és magas üzemeltetési költségekkel járó épület-komplexumokban megoldani. Ennek egyik praktikus oka az volt, hogy ezek az állam kezébe került épületek számára értelmes funkciónak tűntek, másrészt szimbolikusan is a „nép kezére" kerültek, olyanok lakhattak benne, akik korábban ilyen helyen bizonyosan nem. Az a szempont is szerepet játszott, hogy a fogyatékkal élők ne legyenek szem előtt, akkoriban természetesnek tűnt, hogy az egészségeseket zavarja a fogyatékos ember látványa, és fel sem merült sem nálunk, sem máshol az integráció, a közösségi befogadás. A rendszerváltás után ugyan szakmai konszenzus született ezen eljárások kényszerű és káros következményeiről, miszerint az elkülönítés egyrészt tovább rombolja az ellátottak mentális és fizikai állapotát, másrészt pedig a kimenetét tekintve magasabb a halálozási arány, mint a pozitív eredmény, érdemi változás ezek ellenére sem történt.

„Az egész mostani folyamatnak a törlesztésről kellene szólnia, a kitagolás már csak a technikai háttér ehhez" – von mérleget az eltelt húsz év távlatában Bugarszki Zsolt, szociálpolitikus. – „Tízezrével „tárolnak" jelenleg is embereket korszerűtlen nagy intézményekben, akik ezáltal sem gazdasági, sem szakmai vagy morális szempontból nem indokolhatóan a társadalomtól elzártan kénytelenek élni, egy olyan közegben, ahol a gyakorlatban a szabályokat alkotó rezsim felülírja az egyéni szükségleteket. Szégyenteljes, hogy egy önmagát demokratikusnak nevező országban ezen intézményeket még segítőszolgálatoknak is nevezzük. Ezek az ellátó személyzet heroikus küzdelme ellenére is legjobb esetben csak humán csomagmegőrzők, ahol egy sematizált és kiszolgáltatott helyzetbe került ember életesélyeit nullázzuk le." Tovább árnyalja a képet a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) tézisirata, mely remekül világít rá a nemzetközi gyakorlattal teljesen ellentétes hazai ellátási forma elavultságára: „Míg Nyugat-Európa országai a második világháborút követően felismerték, hogy a segélyekre és a nagy létszámú intézményekre támaszkodó hagyományos ellátások elszigetelik a fogyatékos embereket a társadalomtól, éppen ezért az elmúlt ötven évben arra törekedtek, hogy az intézményes ellátások helyett olyan szolgáltatásokat és jogi konstrukciókat alakítsanak ki, amelyek a fogyatékos emberek helyi közösségekbe való beágyazódását biztosítani képesek (...) a hazai szociálpolitika (...) nem csak a fogyatékos személyek munkavállalását akadályozza, de családjuk és szüleik munkaerő-piaci és társadalmi kirekesztődését ösztönzi."

Láthatjuk azonban, hogy az évtizedek óta berögzült társadalompolitikai gyakorlat megtörése nem csupán morális szempontok mentén kérdőjelezhető meg. A társadalmi integráltság foka pontos mutatójává válhatna a kitagolást ösztönző későbbi politikai lépéseknek, és gazdasági szempontból sem elhanyagolható tőkét jelentene. Bugarszki Zsolt elmondása alapján, míg a Nyugat-Európában fogyatékossággal élő emberek közel negyven százaléka dolgozik megfelelő foglalkoztatási körülmények között, addig ez az arány Magyarországon csupán kilenc százalékot tesz ki. „Ezt pedig nem a genetika okozza, hanem sajnos mi magunk. Sem morális, sem gazdasági vagy politikai szempontból nem lehet indokolt az ilyen szintű távoltartás." – teszi hozzá a szocálpolitikus.

A szakmai zsargonban kitagolásként, vagy intézménytelenítésként említett folyamat törhetné át az évtizedes elmaradást e téren. Mégis hiába vált szépen lassan megkerülhetetlenné a hazai szociálpolitikában is, a mostani felgyorsult stratégiaalkotásban, bár érzékelhető végre a politikai elhatározás, de önmagában ez sem garantálja a megvalósítás sikerességét. Súlyos szakmai hibákra hívták fel az egyeztetések során a civil érdekvédők a kormány figyelmét, melynek eredményeképpen elkészült ugyan egy 21 pontos javaslatcsomag, mégis számos kritikus pont benne maradt a tervezetben. „Azért különösen aggályosak a jelenlegi stratégia egyes elemei, mert jelentősen növelik a folyamat költségeit, ezáltal könnyen meg is akaszthatják azt. – mondja Bugarszki Zsolt. – „Egyrészt egy harmincéves, ezáltal beláthatatlan folyamatról beszél a kormány, aminek megvalósításához mindössze három évig biztosítottak a források, vagyis maximum ennyi ideig vehető mindez komolyan. Milyen folytonosságról beszélhetünk akkor? Valamint továbbra is maximum 50 fős intézményekben gondolkodnak, amik már bőven nem felelnének meg egy olyan személyes, családias lakhatási formának, ami pedig minden magyar állampolgárt megilletne. Tehát marad a sokkal drágább és szakmailag erősen megkérdőjelezett több ütemű kitagolási folyamat, ami a környező országok példájából kiindulva egyik érintett félnek sem jelentheti a jó megoldást."

További kritikaként fogalmazódott meg, hogy a stratégia a fogyatékosság súlyossága mentén definiálja az igénybe vehető lakhatási formákat. „Egyáltalán nem indokolt ilyen fajta megkülönböztetés. Svédországban, ahol sikeresen valósult meg a kitagolás, halmozottan súlyos fogyatékossággal élők is lehetőséget kaptak a közösségi szolgáltatások igénybevételére. Éppen erről szól ez a folyamat, ebből nem zárhatunk megint ki önkényesen bizonyos csoportokat. De fontos, hogy a közösségi lakhatás során is együtt dönthessenek az együttélésről az érintettek és végre valóban vegyék őket komolyan."– mondja Kapronczay Stefánia, a Társaság a Szabadságjogokért programvezetője.

A jogi béklyók

A hazai szabályozás tekintetében mérföldkőnek tekinthető az 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségének biztosításáról, amely 2010. január 1-ig adott haladékot a tartós bentlakást nyújtó intézmények fokozatos megszüntetésére, 2011 januárjától pedig a szociális törvény értelmében nem is lehetett volna új, nagy létszámú intézményeket létrehozni. A törvény célkitűzéseit a továbbiakban megerősítette az 1999-es Országos Fogyatékosügyi Program, majd ennek 2007-es, immár intézkedési tervvel és konkrét felelősökkel kiegészített új változata. De nem csak a hazai szabályozás sürgetné a közösségi lakhatások fejlesztését, az Egyesült Nemzetek Közgyűlése 2006. december 13-án egyhangúan fogadta el a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyvet. Az új nemzetközi egyezmény közel 650 millió fogyatékossággal élő embert érintett a világon, akik közül 577 ezren Magyarországon éltek. Hazánk e tényből kiindulva és némi nemzetközi presztízs emelést remélve, elsőként ratifikálta az ENSZ-egyezményt a fakultatív jegyzőkönyvvel együtt, amit a magyar ombudsmani hivatal olyan paradigmaváltásként ünnepelt, mint amely „úgy tekint a fogyatékos emberekre, mint önálló életvitelre képes személyekre, még ha ehhez valamilyenfajta támogatásra van is szükségük. Másképpen fogalmazva, míg az orvosi modell magában a fogyatékos emberben kereste a fogyatékosság okát, addig a szociális modell a fogyatékosság okát a fogyatékos embert körülvevő környezetben keresi." A ratifikálásból eredő nemzetközi kötelezettséget azonban, mintha elfelejtettük volna. Az Egyezmény 19. cikke ugyanis kimondja, a fogyatékossággal élő személyeknek másokkal azonos alapon joguk van lakóhelyük és annak megválasztására, hogy hol és kivel élnek együtt, így a hozzáférésüket a különböző lakhatási formákhoz is biztosítani kellett volna.

A konkrét megvalósulás és szakpolitikai akarat azonban – dacára a kormányokon átívelő stratégiáknak, akcióterveknek, és az e területen erősen érezhető szakmai, civil és érdekvédelmi lobbinak – ez idáig váratott magára. A változatlanság ebben az esetben azonban nem indokolható forráshiánnyal; a Kézenfogva Alapítvány jelentése szerint az 1999 és 2008 között időszakban csak hazai forrásból mintegy 23 milliárd forint került a jogszabály szerint egyébként bezárásra ítélt intézmények korszerűsítésére, vagy bővítésére. Ma közel tizenhatezer értelmi fogyatékos és nyolcezer pszichiátriai beteg él tartós bentlakást igénylő intézményi körülmények között, melyek hetven százaléka állami fenntartású – elsősorban az adott megye önkormányzata üzemelteti. Ennek tükrében talán nem meglepő, hogy az identitás– szerep– és forrászavarral küzdő önkormányzatok nem szívesen mondanak le a Nyugat-Európában több évtizede korszerűtlennek és a gondozottak önrendelkezési és emberi méltóságához fűződő jogait jócskán csorbítónak tekinthető nagy intézmények fenntartásáról, még ha e falak bizonyítottan konzerválják is az ellátottak pszichés-mentális állapotát. „Azért is engedheti meg magának a mindenkori hatalom, hogy kitoljon, vagy éppen töröljön kitűzött határidőket, mert az érintettek nagyon rossz politikai érdekérvényesítő képességgel rendelkeznek." – fűzi hozzá Kapronczay Stefánia – „Ez az őket fokozottan érintő szegénységnek, valamint elszigetelt és kiszolgáltatott helyzetüknek köszönhető. Tudni kell, hogy a legtöbben gondnokság alatt élnek, tehát ezáltal automatikusan kizáródnak a jelenlegi szavazati rendszerből, egyszerűen nincsen választójoguk. Vagyis a politikának nem volt és most sem érdeke velük foglalkozni."

A gondnoki rendszer jelenlegi hátrányaira és visszásságaira hívja fel a figyelmet az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) a készülő új Polgári Törvénykönyv kapcsán. „Az emberi jogok érvényesülése érdekében egy új polgári jogi kategóriára, a támogatott döntéshozatal intézményre van szükség, amely lehetővé teszi, hogy mindenki – esetleges fogyatékosságától függetlenül – a saját életét élhesse, önálló döntéseket hozhasson." – mondja Balogh Fruzsina, a szervezet sajtóreferense. – „Ebben az esetben az értelmi fogyatékos emberek önrendelkezési joga teljes mértékben érvényesülhet, és egyénre szabott módon kaphatja meg ehhez az esetleg szükséges segítséget. Az életben mindannyiunknak szüksége van külső támogatásra: a legtöbb ember ezt családjától, házastársától, vagy külső szakemberektől kapja meg. Egy mosógép megvásárlása előtt több műszaki szakember, bolti eladó, rokon és ismerős véleményét is kikérhetem, vásárláskor mégsem kérdőjelezi meg senki a döntésem legitimitását. Ugyanígy van ez egy értelmi fogyatékos ember esetében is: számára érthető formában szeretné megkapni a döntéshez szükséges információkat, ezek alapján aztán képes döntést hozni. Ilyenkor nem egy – sokszor idegen, a hierarchikusan felette álló – gondnok dönt az érintett helyett, hanem egy támogató személy segít megszerezni és megérteni a döntéshez szükséges információkat, átlátni annak következményeit."

A finanszírozás csapdái

Ha nem lenne elég a folyamatot övező közigazgatási és politikai csörte, még nem is tettünk említést a folyamat anyagi vonzatáról. Nem véletlenül került ismét napirendre a magyarországi nagy létszámú fogyatékos intézmények kitagolásának kérdése sem. Az Európai Unió Strukturális Alapjának 18 milliárdos összege egyszeri, megismételhetetlen fedezetet és lehetőséget jelent a tagállamoknak arra, hogy az átalakítás költségei ne az államkasszát terheljék. Az uniós pályázati összeg lehívásához azonban szükség volt egy stratégiára, amit idén nyáron pár hónapos egyeztetés során – szemben a csehek négy éves, széles és minden pontra kiterjedő társadalmi konzultációval elfogadott programjával – fogadott el a magyar kormány, a szakértők, civil érdekvédők javaslatainak egy jelentős részét figyelmen kívül hagyva. A kormány ehhez kapcsolható tervezete első lépésként 2013 végéig 1500 ember kiköltözését tűzte ki a zsúfolt, korszerűtlen építményekből. Kétségtelen, hogy az új lakhatási formákra sem a hazai jogszabályok, sem az állami-önkormányzati finanszírozási rendszer nem készült még fel. Ehhez társul azonban egy meglepő kormányzati forráselosztási koncepció is.

Soltész Miklós szociálpolitikáért felelős államtitkár júliusi sajtótájékoztatóján elhangzottak alapján a kormány a kitagolás forrásának elosztását ugyanis három pályázat kiírásával ütemezi. A bentlakásos intézmények kiváltásával és új lakhatási formák kialakításával kapcsolatban a TIOP 2011-2013-as akcióterve jelenít meg 13 milliárdos keretösszegű lehívható forrást. A társadalmi vitára bocsátott részletes pályázati kiírást október elejére ígérte a Nemzeti Fejlesztési Ügynökség. Emellé tehető egy szintén uniós forrás bevonásával megvalósuló másik pályázati konstrukció TIOP-3.4.2-11/1. címen, amely céljaként ugyan a társadalmi befogadás növelését és a munkaerő-piaci és társadalmi integrációt segítő szolgáltatásoknak a fejlesztését, infrastrukturális feltételeinek megteremtését és javítását tűzi ki, az ehhez vezető utat azonban 5,77 milliárd forint keretösszegű, elsősorban a nagyintézményeket érintő akadálymentesítésben és energetikai felújításban látja. Ez az ott élők életkörülményeit kétségtelenül javítani fogja, csakhogy az érdekvédő szervezetek meglátása alapján Magyarország évente így is több százmilliárd forintot költ az elavult, emberi jogokat sértő szociálpolitikai eszközök fenntartására és a fogyatékos emberek elszigetelésére. Ennek az az eredménye, hogy a fogyatékos emberek legtöbbje nincs jelen a társadalomban, családjukkal közösen vagy egy bentlakásos intézményben szigetelődnek el. A jelenlegi forrás elosztási rendszer így továbbra is meghagyja a kiskaput a nagylétszámú intézmények fenntartásához. Tovább árnyalja a nagyratörő kormányzati álmokat, hogy az Európai Bizottság decemberi ad-hoc küldöttsége is komoly kritikát fogalmazott meg jelentésében, miszerint „a jelenlegi stratégiával összefüggésben úgy tűnik, a magyar kormány nem értette meg, hogy miről szólnak a közösségi lakhatási és szolgáltatási formák." Ennek ellenére marad ismét a félmegoldás?

Felnőtt döntések

Abban minden szakmabeli egyetért, hogy a nagy intézmények bezárásával még nem oldódik meg a probléma. Sőt, az igazi munka ezután következik: a fogyatékossággal élők általános közmegítélése nem adhat teljes bizakodásra okot, sem a társadalmi beilleszkedés, sem pedig a kitagolásban közvetlenül érintett szakembereket és ellátottakat tekintve. Bugarszki Zsolt meglátása szerint a segítő szakmának is meg kellene tanulnia a fogyatékossággal élő emberekre felnőttként tekinteni, akik képesek lennének a többségi társadalom tagjai között élni és mindazt némi segítséggel, de alapvetően önállóan döntve megtenni, amit bárki más a hétköznapokban. „Makacs az a meggyőződés, hogy az intézményben élők fizikális ellátásra, gondozásra szorulnak. Azt üzenjük ezeknek az embereknek, hogy ha segítséget akarnak kapni, akkor önként vonuljanak száműzetésbe. Nehéz így bármiféle szakmai nyomást gyakorolni a döntéshozókra."

Az egész téma közmegítélése is elcsúszott sztereotípiákon nyugszik, hiszen közel negyven éve nem része a fogyatékossággal élő ember képe a mindennapunknak, mindössze médiakampányok szintjén jelennek meg a társadalomban. Kapronczay Stefánia úgy látja, ez egy fontos üzenet, amit szem előtt tartva egy igazán jó stratégiának ki kell majd terjednie a lakosság és a társadalom egészének felkészítésére, és azokéra is, akik a több évtizedes bezártság miatt elvesztették a kapcsolatukat a mindennapi élettel. Ezen komplex célok eléréséhez a most megjelent kitagolási stratégia 2011. december 31-ét jelöli meg a szakmai tartalom, a személyi és tárgyi feltételeket meghatározó jogszabályok tervezett kidolgozásának. Egyelőre tehát marad a várakozás minden oldalon, és a bizakodás, hogy a szándék mellé végre valós politikai akarat is társul majd.

Kulcs az önálló élethez

A kormányzati határozatlanság ellenére a hazai civil szervezetek időről-időre modellértékű kezdeményezéseken keresztül szálltak szembe a bevett gyakorlattal, és igyekeztek önerőből megteremteni a fogyatékossággal élők számára az élhetőbb lakhatási formákat. A lakóotthonok mellett alternatívát jelenthet a támogatott lakhatási forma meghonosítása is. Számos érintett jelenleg akkor is kénytelen intézményben élni, ha egyébként nem szorulna 24 órás felügyeletre, sőt, egy részük a megfelelő támogatást megkapva képes lenne az önálló életre, saját otthonában. Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetségének (ÉFOÉSZ) KULCSprogram elnevezésű kezdeményezése ennek megteremtését célozza: Tapolcán tavasszal indult el az első ilyen lakás, Budapesten pedig idén ősszel esedékes a költözés. De a Kulcsprogram nem csak három fogyatékossággal élő fiatalember kiköltözéséről szól. „Ezt megelőzte egy komplex módszertan kidolgozása, amely minden a folyamatban érintett félt felkészített a változásra. Mindezt részletesen dokumentáltuk, hogy modell-programként felhasználható váljon más szervezetek számára is." – mondta el Balogh Fruzsina, a szervezet sajtóreferense. Az ÉFOÉSZ reményei szerint kezdeményezésük így mintaként szolgálhat a nagy létszámú intézmények most kezdődő kitagolása során. Balogh Fruzsina úgy látja, hogy a változtatás elkerülhetetlenné vált, reményei szerint talán segíteni is fogja majd a kitagolást, amikor bekövetkezik egy generációváltás, és a korai fejlesztőből érkező gyermekek felnőnek, akinek még nagyobb hangsúlyt lehet fektetni az integrált oktatására, és a későbbi önálló életvitel kialakítására. De a Veszprém Megyei Önkormányzat Pszichiátriai Betegek és Fogyatékosok Otthonából önálló lakásba költöző fiatalok példáján keresztül is láthatóvá válhat, hogy kellő támogatással, a fogyatékossággal élők is képesek a közösség megbecsült tagjaként, önállóan élni. A program a Nemzeti Erőforrás Minisztérium 22 millió forintján túl saját forrás felhasználásával valósult meg.

Mivel a cikkben említett források az előzetes tervek szerint csak elenyésző hányadban (3 milliárd forint) kerülnek a gyermekvédelmi kitagolás területén hasznosításra, a várható módosításokra vonatkozó kérdéseinkkel a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Szociális, Család- és Ifjúságügyért Felelős Államtitkárságához fordultunk. Megkeresésünkre az alábbi válasz érkezett: „A Társadalmi Infrastruktúra Operatív Program 2011-2013. évekre szóló akciótervében, a 3. prioritásban szerepel a 3.4.1 kódszámú konstrukció, mely a bentlakásos intézmények kitagolásáról szól. A pályázati útmutató a kiírást megelőző társadalmi egyeztetés során olvasható és véleményezhető lesz az Nemzeti Fejlesztési Ügynökség honlapján.

„A TIOP-3.4.1.B-11/1 Bentlakásos intézmények kiváltása – gyermekvédelmi komponens és a TIOP–3.4.2-11/1 Bentlakásos intézmények korszerűsítése pályázati felhívások egy időben jelennek meg, hogy a pályázók eldönthessék, hogy az egyes intézmények esetében melyik pályázat szolgálja inkább az ellátottak érdekeit. A fejlesztések célja a szociális és gyermekvédelmi intézményrendszer korszerűsítése és a nyújtott szolgáltatások minőségének javítása az igénybe vevők méltó életkörülményeinek megteremtése érdekében." – áll az augusztus 12-ig véleményezhető pályázati kiírások bevezetőjében. A szakemberek számára feloldhatatlannak tűnő ellentét az, hogy míg az első komponensre, a nagy létszámú gyermekvédelmi intézmények kisebb méretben történő üzemeltetésére ösztönözné a fenntartókat, 3 milliárd forintnyi keretösszeg áll rendelkezésre. Ezzel szemben a második komponensben említett korszerűtlen és hatékony gondozásra, ellátásra alkalmatlannak bizonyult nagyintézmények fejlesztésére 5,77 milliárdnyi keretösszeget fordít az állam. Ez minden a kitagolással kapcsolatban megalkotott európai uniós irányelvnek és a hazai szakmai szabályozásnak is ellentmond, még akkor is, ha a pályázat kiírója a második esetben sem engedi az intézményi férőhelyek számának emelését a szociális és a gyermekvédelmi szabályozásban foglalt férőhelymaximumok fölé. A gyermekvédelmi törvényben meghatározott maximálisan 40 főt, már megalkotásakor is túlzottnak tartotta a szakemberek nagy része és ellent is mond a nemzetközi ajánlásoknak, amelyek a minél kisebb létszámú lakásotthonokat preferálják. Másrészt a hazai gyakorlat az elmúlt 11 évben azt mutatta, hogy sokszor kijátszották a fenntartók a rendelkezéseket, és a korábbi nagy otthonokat virtuálisan szétválasztó technikával érték el a törvényben előírt méreteket, viszont a szakmai program és a gyerekek élete érdemben nem változott. Ennek jó példája a más okból lapunkban szereplő Cseppkő utcai gyermekotthon, amely 3x40 fős otthonként működött tovább a korábbi 120 helyett, azonos vezetéssel és szakmai programmal, mint látható nagyon is problémás eredményekkel.